Nemrég kaptam ezt a szomorú levelet...olvassátok.

Aki teheti, kérem segítsen!

*Tisztelt Érző Embertársaink!** *
Nyári József vagyok, Nyári Virág Dorina édesapja. 2004 májusa óta harcolunk,
a Neuroblastoma 4 stádiumú, gyermekkori rosszindulatú daganatos
megbetegedéssel, csontvelői áttéttel. A primer Tumor, Virág bal mellékveséje
helyén keletkezett, a környező nyirokcsomókban, az összes csöves csontban és
koponyacsontban volt áttét.
Magyarországon 2 fajta, a világ legkeményebb kemoterápia Blokkokat kapta,
majd Tumor és bal vese eltávolító műtétet követően, újbóli kemoterápia,
saját őssejt transzplantáció, sugárterápia volt a Protokoll.

Sajnos, a jobb sípcsontban maradvány, aktivitás volt még látható, ezért
Bécsben a St.anna Gyermekklinikán folytatódtak a terápiák, mivel
Magyarországon, az összes lehetséges, orvosilag igazolt gyógyító kezelést
kimerítettük. Bécsben lokális sugárkezelést és 3 Blokk Antitest terápiát
kapott, majd 1 éves gyógyszeres utókezelést követően, minden rendben volt!

3 év "nyugalom" következett! Elkezdtük újraépíteni az életünket, mely
romokban állt. Vettünk egy Tanyát, teljes hitelből, Kerekegyházán, ahol most
is élünk. Virágnak lehettek állatai, saját játszótere, bio konyhakertészetet
hoztunk létre, saját csirkéket neveltünk, próbáltunk egy egészséges,
gyönyörű környezetben élni, hogy minden szenvedését Virágnak, valamilyen
formában feledtetni tudjuk! Mindketten az Édesanyával, végre dolgozhattunk,
Virág óvodába járhatott!

2009 májusában, egy időközi kontrollvizsgálaton megdöbbenésünkre, az
Alapbetegség visszatért! Azonnal, ismét Bécshez fordultunk, ahol el is
kezdődtek a terápiák! Összesen, 15 Blokk kemoterápia, Tumor eltávolító
műtét, a 12. csigolya bal oldalának egy részét megfaragták, majd egy
speciális anyaggal felépítették, sugárterápia, és következett az idegen
donoros csontvelő-transzplantáció. Én voltam a donor.

Rengeteg plusz, megemelkedett költségeink keletkeztek, melyet anyagilag már
nem győztük, mivel nekem a munkahelyem megszűnt, hisz Virág ápolása miatt,
nem tudtam dolgozni. Virág kezelései nagyon kemény terápiákból állt, e
miatt, minden elképzelhető lehetett volna, így a kritikus időszakokban az
Édesanyja is Virág mellett volt. Több hónap, fizetés nélküli szabadsággal
tudtuk ezt megoldani. A bevételeink, a kiadásainkhoz képest töredéknek volt
tudható, ezért a nyílvánosság segítségét kértük, miután a család összes
megtakarítása elfogyott! Transzplantáció miatt, fél steril körülményeket
kellett kialakítanunk, hogy az otthonunkban, nyugodtan tudjuk Virágot
ápolni!* *A fél steril körülmények kialakítása, nagyon költséges volt,
ezért, teljesen el is adósodtunk.

*A kiadásaink a következők voltak a transzplantációig:*

  - Lakástörlesztő hitel, mely a duplájára nőtt a kezdeti részletekhez
  képest: 80.000.-/hó
  - Villanyszámla, minden villannyal működik: 37.000.-/hó
  - Téli tüzelő: 180.000.-/tél
  - Megemelkedett telefonszámla: 20-25.000/hó
  - Üzemanyag+autópálya 25.000.-/út, ebből 10.000,- visszatérít az OEP kb.
  5-6 hónap múlva
  - Bécsi szállás és kinti étkezés. A 15 hónap kint tartózkodásból 4
  hónapot nekünk kellett a szállást megfinanszírozni, a többi időre,
találtunk
  szponzort.



Ezek a kiadások mellett, a megélhetésünk, tisztítószerek, higiéniás dolgok
megvásárlása sem volt egyszerű!

*A fél steril körülmények kialakítása a következőkből állt, amit
magánkölcsönökből, és a fentiekben felsoroltak segítségével valósulhattak
meg:*

  - Ház lábazatrészének a teljes körbeszigetelése, járdakészítés, a
  csapadék elvezetésére.(vályogház, nincs alapja)
  - Belső falak penészgomba kezelése, teljes festés
  - Minden eszköz, tárgy, játék ... sterilizálása ( transzplant óta naponta)
  - Elhasználódott eszközök sterilizálhatóra cserélése
  - Speciális víztisztító rendszer beszerelése (nincs hálózati víz)
  - Vízakna készítés
  - Nagyobb villanybojler
  - Mosogatógép, ami tudja a steril programot
  - Páraelszívó, Légkondicionáló
  - Elektromos hálózati kábel teljes cseréje, a megemelkedett fogyasztók
  miatt, éjszakai áram kivitelezése
  - Steril szoba kialakítása Virágnak
  - Speciális ágy
  - Udvar rendbetétele, folyamatos karbantartása
  - Mivel itt Tanyán rengeteg a légy, szakemberek segítségével egy komplett
  rendszer alkalmazásával, sikerült visszaszorítani a már ipari mennyiségű
  legyeket.



Virág Transzplantációja, több mint 100 napja megtörtént. Hála Istennek,
bizonyos mellékhatásokon kívül, jól van! Ami aggasztó, hogy két és fél
hónapja folyamatos hasmenése van, de a napokban mindenfajta vizsgálatai
lesznek Bécsben, és remélhetőleg választ kapunk az okokra. Hősiesen,
mosolyogva tűrte az eddigi megpróbáltatásokat, tele van energiával és élni
akarással! Sokszor, Ő ad nekünk erőt, hogy tovább tudjuk csinálni és így,
megnyerjük ezt a hosszú Háborút! Nagy előrelépéseket tett Virág, hisz a
szervezetében, a legutóbbi vizsgálatok során, nem találtak Rákos sejtet és
reméljük, soha többé nem is fognak!

Sajnos közösségbe még hosszú ideig nem mehetünk, ezért az otthonunkban kell
megvalósítani mindazt, ami egy Egészséges Gyermeknek a mindennapjaihoz
tartozik. Van Virágnak medencéje, játszótere, sátra, szúnyoghálós pavilonja,
hintaágya, sok-sok játéka és készség fejlesztő foglalkoztatója. Lényegében
mindene megvan, már "csak" az Egészség kellene!

Ami még ránk vár, és amihez segítség kellene:

Előzetes információkra hagyatkozva, Virágnak terveztek az Orvosok még, 3
Blokk Antitest terápiát, ami ennek a bonyolult, összetett Protokollnak az
egyik záró része. Ez nem kemoterápia, de sajnos nagyon megviseli a
szervezetet, e miatt a terápia idején morfiumozni kell, hogy minél
kevesebbet érzékeljen a fájdalmakból. A szívműködésével is van probléma, de
folyamatos kontroll alatt áll. Egy Blokk terápia 5-7 nap, majd 2-3 hét
szünet, és ebből kell 3. Lelkileg fel van készítve, de testileg a terápia
előtt egy héttel fogják reményeink szerint felhizlalni egy kicsit, így talán
könnyebben veszi az akadályokat!

Nagyon Bízunk Virág Gyógyulásában, de sajnos Mi teljesen elfogytunk! Ez
érthető is talán, hisz 15 hónapja vagyunk ismételten, ebbe az idegőrlő
malomban. Be kell vallanunk, egyenlőre elképzelésünk sincs, mi módon tudjuk
megfinanszírozni ezt a 4 hónapot! A felsorolt rezsiköltségünk állandó, és
most a bécsi szállást is magunknak kell fizetni. Az Édesanya dolgozik, de ha
valami komplikáció lenne, azonnal Virág mellett a helye, így ismét nem lenne
bevétele a családnak. Szponzorokat, Segítőket keresünk, akik részt
vállalnának a Segítségükkel, hogy Virág története, egy sikertörténet
lehessen, és ez által, Gyógyultan, eredeti szépségében tündökölhessem a Mi
Virágunk is!

Virág és a Családunk mindennapjait figyelemmel kísérhetik:
http://nyari-virag.freeblog.hu/
Az elérhetőségünk: 6041 Kerekegyháza, Göbölykúti dűlő 26.
Telefon: +3676710316 +36703890357
Bécsben vagyunk: +4368110301979
Email: nyarijozsi@freemail.hu és nyariviri@freemail.hu
*Nyári Virág Dorina OTP Bankszámlaszáma: 11773322-00324993*
*Köszönünk Mindenkinek Mindent!*

**
*Amikor az Apuka ezt a levelet írta, még nem derült ki a vizsgálatokból,
hogy Virág harmadik hónapja tartó állandó és folyamatos hasmenését az ADENO
vírús okozza. Jelenleg, ez ellen kezelik a kislányt, majd ezután következik
a befejező fázis az Anti-test terápiával.*
**
*Kérjük, hogy közöljétek le a levelet, mert lelkileg-testileg és anyagilag
is mélyponton vannak, és nagy szükség van a segítségre.*
*Virág küzdeléről és állapotáró is lehet tájékozódni:
http://nyari-virag.freeblog.hu/*
**
*Akinek adóigazolásra van szüksége, Alapítványunkon keresztül utalja a
pénzt, célzottan: Nyári Virág Dorina névre.*
*Az utaláson tüntesse fel a nevet és címet, melyre az igazolás kiállításra
kerül.*
*Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos
Gyermekeiért Alapítvány*
*Számlaszám: 11734138-20006802-00000000*
OTP Sátoraljaújhely
Információ: http://www.2004kosztyuadam.hu/